همسر بروس ویلیس عکسی نادر از این 'اسطوره' منتشر کرد و او را 'نیروی محرکه' فعالیت‌های حمایتی خود در دوران مبارزه با زوال عقل دانست

اما همینگ ویلیس، همسر ستاره هالیوود، بروس ویلیس، در هفته آگاهی‌رسانی جهانی درباره زوال عقل پیشانی-گیجگاهی (FTD)، ادای احترامی تأثیرگذار به این بازیگر کرد. سه سال پس از تشخیص اولیه بیماری این ستاره، همینگ ویلیس ۵۰ ساله، عکسی نادر از همسر ۷۱ ساله‌اش با یک کلاه خاص منتشر کرد و او را 'نیروی محرکه' فعالیت‌های حمایتی خود خواند. این پیام یادآور تأثیر ماندگار این بازیگر و تعهد خانواده‌اش برای افزایش آگاهی درباره این بیماری عصبی نادر است که زندگی آن‌ها را دگرگون کرده است.

در این پست صمیمانه، همینگ ویلیس تأکید کرد که اجازه نمی‌دهد تشخیص بیماری همسرش بیهوده باشد و اشاره کرد که بروس افتخار می‌کند که می‌داند به خانواده‌ها و مراقبان دیگر کمک می‌کند تا دیده و شنیده شوند. او صراحتاً نوشت: 'او یک اسطوره است و همیشه خواهد ماند' و بر افتخار خود به این پیوند تأکید کرد. این پست با حمایت گسترده اعضای خانواده، از جمله دخترش اسکات ویلیس، مواجه شد که عشق و تحسین عمیق خود را نسبت به فداکاری اما ابراز کرد و طرفداران در سراسر جهان نیز با او هم‌نوا شدند.

بروس ویلیس که از سال ۲۰۰۹ با همینگ ویلیس ازدواج کرده، در سال ۲۰۲۳ پس از تشخیص اولیه آفازی که منجر به بازنشستگی او از بازیگری شد، به FTD مبتلا شد. FTD یک اختلال نادر و پیش‌رونده است که لوب‌های پیشانی و گیجگاهی مغز را تحت تأثیر قرار می‌دهد و اغلب از طریق تغییر در شخصیت، رفتار یا زبان ظاهر می‌شود. برخلاف آلزایمر که عمدتاً با از دست دادن حافظه همراه است، نوع بیماری ویلیس به‌طور خاص بر توانایی‌های ارتباطی او تأثیر می‌گذارد؛ تفاوتی که همسرش تلاش زیادی برای شفاف‌سازی آن کرده است.

برای همینگ ویلیس، این مسیر همراه با 'اندوه مداوم' بوده است، مفهومی که او آن را 'فقدان مبهم' می‌نامد؛ تجربه سوگواری برای کسی که هنوز از نظر جسمی حضور دارد اما از نظر ذهنی یا عاطفی تغییر کرده است. او درباره بار عاطفی مراقبت صادق بوده و اغلب با احساس گناه دست و پنجه نرم می‌کند، در حالی که سعی دارد زندگی خود را حفظ کند. با این وجود، او روحیه همسرش را عامل تشویق خود برای ادامه جشن گرفتن زندگی می‌داند و معتقد است بروس دوست دارد او حتی در میان چالش‌های بیماری، شادی را بیابد.

در آینده، همینگ ویلیس همچنان به فعالیت‌های حمایتی خود متعهد است و در ماه مارس 'صندوق اما و بروس ویلیس' را برای حمایت از تحقیقات و مراقبان راه‌اندازی کرد. او همچنان به مدیریت نقش خود به عنوان مراقب اصلی ادامه می‌دهد، در حالی که بروس در اقامتگاهی جداگانه با یک تیم مراقبت تمام‌وقت زندگی می‌کند. کارشناسان معتقدند شفافیت او به کاهش انگ زوال عقل کمک کرده و نقشه‌ای برای سایر خانواده‌ها فراهم می‌کند تا در مسیر دشوار مراقبت طولانی‌مدت، قدرت و امید پیدا کنند.